1月19日,是初中一年級(jí)期末考試的首日。這天,四川省瀘州市敘永縣摩尼中學(xué)初一年級(jí)二班的女孩曹雨和母親王興秀還沒(méi)有天亮就起床了,王興秀花了很多時(shí)間為女兒洗漱再送她去學(xué)校。因?yàn)榕畠旱目荚嚕?年(除去兩年休學(xué)在家)來(lái)都沒(méi)有離開(kāi)過(guò)她的接送。曹雨也渴望有一天自己能背著書包去上學(xué),然而,她現(xiàn)在不能,因?yàn)樗忌弦环N怪病已經(jīng)整整8年了,不僅左小腿肌肉持續(xù)腐爛感染,而且手指和腳趾也因肌肉萎縮而成節(jié)脫落,早已不成樣子了。為救女兒,父親外出打工籌集藥費(fèi),新年準(zhǔn)備在工房里過(guò)。
病魔纏身 16歲少女體重不到50斤
曹雨家住摩尼鎮(zhèn)金榜村4組,由于家里她占大,而且聰明伶俐,從小愛(ài)唱愛(ài)跳,曹統(tǒng)治夫婦將她視為掌上明珠,一家人過(guò)得有滋有味。
然而,好景不長(zhǎng)。小曹雨哪里知道,一場(chǎng)厄運(yùn)正在向她襲來(lái)。
“開(kāi)始還以為是勞累,沒(méi)有想到后果竟然是這樣!”曹雨的母親王興秀說(shuō)著淚水直打轉(zhuǎn)。2005年5月底的一天,9歲的曹雨在學(xué)校排練六一節(jié)節(jié)目,突然全身發(fā)癢,并帶疼痛,嘴唇和手指發(fā)白,“老師和同學(xué)都以為是勞累”。然而,過(guò)了幾個(gè)月,曹雨突然覺(jué)得大腿的皮膚逐漸變硬,然后硬皮脫落。
“在觀察期間,脫殼的地方肌肉開(kāi)始潰爛,面積也越來(lái)越大,周圍的皮膚又變黑。”就這樣反復(fù)變硬,脫落,腐爛……周而復(fù)始,“氣溫高時(shí)還爬出了蛆,直至手指和腳趾一節(jié)一節(jié)脫落掉。”據(jù)王興秀介紹,病發(fā)后,王興秀和身患?xì)埣驳恼煞?,帶著女兒到了瀘州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院,被診斷為硬皮病,從此他們一家走上了漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路。
“身高1.44米的個(gè)頭,然而體重只有48斤實(shí)屬不正常。”接受采訪時(shí),該鎮(zhèn)醫(yī)務(wù)人員告訴筆者。
母女情深 5年如一日護(hù)送上學(xué)
隨著女兒病情的一天天加重,“最后連路也不能走了,只好休學(xué)每天躺在床上。”曹統(tǒng)治夫婦看在眼里急在心上,“聽(tīng)說(shuō)有好的醫(yī)院就去,結(jié)果吃藥打針后稍有緩減最終還是又復(fù)發(fā)。”
每天躺在床上的小曹雨,從此沒(méi)有歡樂(lè)的童年,唯有的就是難熬的疼痛。然而,懂事的她除了特別疼痛的時(shí)候大聲哭幾聲外,其余的時(shí)間就翻開(kāi)自己以前的書本,讀讀課文,寫寫字,還自己學(xué)習(xí)畫畫,偶爾也唱唱老師教的兒歌。
“媽媽,我實(shí)在想讀書,送送我吧!”面對(duì)孩子的無(wú)數(shù)次請(qǐng)求,想到這樣拖下去也不是辦法,曹統(tǒng)治夫婦決定背著孩子去上學(xué)。休學(xué)兩年后,小曹雨重新踏上了學(xué)校的大門,繼續(xù)從三年級(jí)讀起。
與此同時(shí),由于曹統(tǒng)治在一次意外中落下殘疾,所有的接送和繁重活全落在了王興秀的肩上。為此,王興秀起早貪黑,每天堅(jiān)持給曹雨清潔身子,周一至周五接送孩子上學(xué)就成為了生活的必修課。2011年3月,王興秀做了一次手術(shù),再也背不起孩子了。想到孩子的學(xué)習(xí)不能再耽擱了,就花費(fèi)了100多元錢,購(gòu)買了一輛二手自行車,每天推著孩子去上學(xué)。
堅(jiān)強(qiáng)女孩 勤學(xué)苦練成為“尖子”
采訪時(shí),躺在筆者眼前的小曹雨,并不像一個(gè)有病的孩子,相反,她很樂(lè)觀,能說(shuō)會(huì)道。不過(guò),大小腿和腳背已經(jīng)大面積腐爛感染,還不時(shí)發(fā)出一股臭味,每天靠母親用雙氧水清洗。右手除開(kāi)大拇指外,其余手指都掉了一節(jié);左腳僅中指剩一半,其余指頭均已掉落。“特別疼痛的時(shí)候,除了用止痛藥和止痛膏之外,就只好給她按摩。”王興秀說(shuō)。
然而,誰(shuí)會(huì)想到,這名被病魔折磨了整整8年的女孩,卻一直是學(xué)校中為數(shù)不多的“尖子”。筆者在她家里看到,各種各樣的獎(jiǎng)狀貼滿了墻壁,部分已經(jīng)發(fā)黃掉落了。
在學(xué)校里,曹雨走不了,就一直坐在自己的座位上。令她特別感動(dòng)的是,下課了,全班同學(xué)主動(dòng)和交流,還給她講故事哄她開(kāi)心;其中,康志娟和李琴兩位要好的同學(xué),攙扶她上廁所,義務(wù)成為了她忠誠(chéng)的貼身侍衛(wèi)。
“她非常勤奮,學(xué)習(xí)成績(jī)也特別好!”班主任老師周靜說(shuō),就算偶爾病情嚴(yán)重耽擱了,寫字不太靈活,但是在本期期中考試中,她的成績(jī)?nèi)匀辉谌昙?jí)400多名學(xué)生中排名前十名,“而且英語(yǔ)得99分,全年級(jí)第一,第二單元的英語(yǔ)測(cè)驗(yàn)還得了100分”,預(yù)計(jì)期末考試還會(huì)考得更好。
“這孩子就是得壞了這個(gè)病,其實(shí)各個(gè)方面都特別優(yōu)秀。”接受采訪時(shí),她的小學(xué)班主任老師吳琴也告訴筆者。據(jù)吳琴介紹,從小學(xué)三年級(jí)至小學(xué)畢業(yè),小曹雨的成績(jī)不僅一直是班上第一名,而且還是全鎮(zhèn)同年級(jí)近千名學(xué)生中的第一名,一直擔(dān)任班上的學(xué)習(xí)委員。“而且各種科幻畫、科技小論文等還獲得縣科協(xié)的獎(jiǎng)勵(lì),‘優(yōu)秀學(xué)生干部’和‘三好學(xué)生’也是年年有她。”回憶起當(dāng)初,吳琴說(shuō),摩尼特別冷,學(xué)生一般都要烤火,“當(dāng)時(shí)為了她,還專門給她燃起一爐小火,以預(yù)防其他孩子無(wú)意間傷到她。”
愛(ài)心匯聚 寒冬校園迎暖流
1月14日,摩尼中學(xué)的老師李藤遠(yuǎn)和周靜將小曹雨的情況發(fā)布網(wǎng)上后,點(diǎn)擊率迅速上升,得到全國(guó)各地網(wǎng)友的高度關(guān)注。其中,筆者摘錄了部分愛(ài)心記錄:Gatsby 2013.15元;幸福平安 113.00元;走過(guò)路過(guò) 131.17元;vievive 200元;美麗的語(yǔ)言 1313元……截至20日,就為她募捐到近萬(wàn)元。
網(wǎng)名叫“萍吖頭9337”的網(wǎng)友留言:病魔無(wú)情,人間有愛(ài)!愿在大家的幫助下能早日還小雨一個(gè)健康的青春;一名新浪網(wǎng)友留言:愛(ài)的力量無(wú)窮大,冬天不冷!……
與此同時(shí),1月17日下午,摩尼鎮(zhèn)黨委副書記萬(wàn)義帶隊(duì),給她送來(lái)了2000元現(xiàn)金和一些糧食,幫助小曹雨一家渡過(guò)難關(guān);18日,一場(chǎng)以“曹雨加油”為主題的愛(ài)心捐助行動(dòng)在摩尼中學(xué)上演,全校師生積極為曹雨獻(xiàn)上一份愛(ài)心。
采訪中,筆者也了解到,在小曹雨求醫(yī)的過(guò)程中,曾多次得到當(dāng)?shù)?*和縣公安局以及其他愛(ài)心人士的幫助,“但是,對(duì)于每天都吃藥、敷藥的她來(lái)說(shuō),無(wú)疑是杯水車薪。”
其實(shí),小曹雨一家歷經(jīng)8年的漫長(zhǎng)求醫(yī)路,家里負(fù)債10多萬(wàn)元。雖然全家人都吃低保,但是殘疾的父親,不得不外出打工。采訪時(shí),筆者連線曹統(tǒng)治,他說(shuō),“為了拯救女兒,他今年準(zhǔn)備在工房里過(guò)年,希望有一天能把錢湊齊,為她找到一間好的醫(yī)院。”
采訪手記:堅(jiān)強(qiáng)女孩與病魔抗?fàn)幒稳帐潜M頭
接受采訪時(shí),該縣皮膚科醫(yī)生告訴筆者,硬皮癥誘因繁多,針對(duì)曹雨這種比較嚴(yán)重的患者,治療起來(lái)更顯得困難,“至少掉落的指頭,是無(wú)法恢復(fù)了。”采訪結(jié)束時(shí),坐在床上的曹雨和筆者揮手道別,雙腳試圖下床但有收了回去,嘴里想說(shuō)什么欲言又止。王興秀告訴筆者,曹雨的病情還在不斷加重,上身和臉上也逐漸出現(xiàn)類似的發(fā)黑和脫殼現(xiàn)象??蓱z的小曹雨擺脫病魔糾纏何日才是盡頭?擁有愛(ài)心的您能幫幫她嗎?