女性，26 歲，據(jù)說年幼時（具體多大不知道了）有過腰腿疼痛，也沒有看過就好了，具體情況不很詳細。結(jié)婚前（約為兩年前）有過一次左側(cè)腰腿疼，當時主要以左髖部為主，持續(xù)數(shù)天，當時做了腰椎MRI及骨盆X線均未發(fā)現(xiàn)問題，血沉、類風(fēng)濕因子均正常，（未行LHAB27檢查），僅口服了一些止痛藥（英太青）后好轉(zhuǎn)，后未再發(fā)作，今次發(fā)病情況為：據(jù)她說可能是9月11號早晨起早著涼了，當時左側(cè)腰腿略微疼痛，后逐漸加重兩日，為久躺后起身明顯，活動后暫時緩解，即于近兩日回家休息，在家走走玩玩，自訴疼痛明顯緩解，“不疼了”，問題是，患者在疼痛第2日去省中醫(yī)院求治，8字試驗提示骶髂關(guān)節(jié)受限，做了骨盆DR 提示“雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)炎”，加做骨盆CT提示“雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)炎（II級）”，HLAB27陽性，醫(yī)生考慮AS。

    1、對于診斷來說，本人沒有什么意見，但是請理解心情，真的不死心：患者無強柱的家族史，HLAB27正常人也可以存在，那診斷的關(guān)鍵就在于發(fā)病的表現(xiàn)特點及骨盆CT表現(xiàn)了？因為CT上傳有些困難，容我盡快想辦法上傳，但我記得描述“雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)密度增高，關(guān)節(jié)間隙未見明顯異常，骨膜囊性破壞”，普通骶髂關(guān)節(jié)炎是不也會有骨膜破壞？致密性骨炎有沒有可能？這次需不需要復(fù)查HLAB27、需不需要再查類風(fēng)濕因子，或者其他診斷？還有我想請教一下，前次兩年前的那次發(fā)病是不也可以診斷AS？本人一知半解，感覺按照目前所謂的指南的來說，是不是把兩年前那次發(fā)病診斷為AS有些勉強！

    2、目前的情況，看病以來已經(jīng)有5、6天了，因為疼痛好轉(zhuǎn)，又可以見到她的笑容，她是一個美麗而活潑的女孩，勤勞、善良而且明事理，但是家人也知道她是脆弱的，她就像普通小女孩一樣也會哭泣，即是家人很輕的告訴她生的不過是個關(guān)節(jié)炎她也會哭泣，她會問“我會癱瘓嗎？”，她會擔(dān)心“沒有辦法照顧家人和寶寶了”，雖然家人也是醫(yī)生，嘴上說“不會”，可是內(nèi)心卻無法肯定地告訴她。寶寶才7個月，以前為了寶寶一個晚上可能要起好幾次以喂奶，醫(yī)生說不能過度勞累，所以這兩天準備給寶寶斷奶，開了中藥、柳氮磺胺吡啶，暫時還沒有吃，準備這兩天斷奶后就吃藥，可是她還是說最近天熱，要等天涼快些再斷！急。好不容易家人才作通她的工作。家人會好好安慰她這病不重，一定要休息，適當運動，不要著涼

    3、急切的需要老師和各位專家的經(jīng)驗資料，特別是一些正面的病例。在醫(yī)院看病的時候?qū)＜业脑捀杏X是那么遙遠生疏，雖然醫(yī)生已經(jīng)跟家人明確說了“這個病沒有辦法治好”，但也不敢問“您手頭上有多少人能達到怎樣怎樣的好轉(zhuǎn)？”，無法根治吧！家人在學(xué)習(xí)接受現(xiàn)實同時更在學(xué)習(xí)更好、更合適的治療和方法！但是身邊人講的讓人茶飯難思。很害怕會是那樣的：“不死的癌癥”、癱瘓、甚至永遠躺在床上。如各位老師可以提供相關(guān)資料，不勝感激！

    4、關(guān)于該病還有一些請教各位老師：

    a、按照家人目前的描述，即使診斷AS，目前屬于早期、中期還是晚期？屬于急性期還是緩解期？是否有急性期宜用西藥而緩解期宜用中藥這一說法？屬于快速進展型還是緩慢起病型？

    b、益賽普到底該不該用？何時用？如何用？雖然家人只是一般收入，但有心理準備且愿意為此投入巨大的精力和花費，還是想知道有相關(guān)經(jīng)驗的老師提供比較中切的建議，特別是一些長遠的計劃。

    c、也看到書中所寫該病發(fā)展個體差異很大，且原因不明，機制不明。所以家人雖然查閱了一些資料，自己心中也是不明！疑惑有：有些人可能數(shù)十年不發(fā)病，但是有些人進展很快，如果用藥，有老師可以告知嗎：

    i、長期的用藥，對多臟器功能及可能的感染、胃腸道損傷的影響，權(quán)衡利弊，到底該不該用？可不可以不用？怎么用？特別是有沒有20多歲的年輕病例較為成功的用藥病例？長時間的應(yīng)用且沒有嚴重毒副作用、有較好生存質(zhì)量的？家人真的不想像書中所寫十五六年后失去自理能力、無法動彈?。?br />
    ii，還有，有沒有可能或者值不值得那樣做，像她以前那樣用點解熱鎮(zhèn)痛消炎藥就可以的，或者說一直到老就這樣沒有嚴重后果的病例？

    嘮嘮叨叨，也許有些詞不達意，也許有些見識短薄，還望各位老師勿以為笑！有辱雅聽，如有中肯意見，不勝感激！

    9月16日（昨日）查了ESR 30mm/h，CRP 10mgl/L（正常上線），血常規(guī)基本正常，肝腎功能基本正常。

原帖地址及討論：http://m.700170.cn/med/thread-2037478-1.html