兒子賴以活命的“救命藥”斷貨了!這讓何蘭香發(fā)了慌。她13日跑遍了北京各大醫(yī)院,仍然“一支也沒有找到”。何蘭香的兒子楊志鑫是乙型血友病患者,治療此病的唯一有效藥凝血酶原復(fù)合物正面臨全國缺貨。記者走訪廣深兩地發(fā)現(xiàn),該藥缺貨局面已持續(xù)三年以上。
據(jù)悉,衛(wèi)計委已高度重視,并通知相關(guān)生產(chǎn)企業(yè)開會,尋求解決辦法。專家稱該藥生產(chǎn)條件嚴格、利潤微薄,生產(chǎn)廠家缺乏積極性或是缺藥根源。
乙型血友病特效藥斷供
血友病是一種遺傳出血性疾病。
據(jù)報道,如體內(nèi)缺乏凝血因子八即為甲型血友??;缺乏凝血因子九即為乙型血友病。據(jù)北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強介紹,我國目前正式注冊的血友病患者1萬多人。
不過乙型血友病患者并不特別多。省二醫(yī)血液科主任張青稱,該病發(fā)病率為4-5/10萬。如廣州按千萬人口測算,患病人群在四五百人左右。
張青介紹,血友病目前尚無根治方法。最好的治療是替代治療———及時給患者輸入相應(yīng)的凝血因子。否則患者一旦出現(xiàn)創(chuàng)口,就會因凝血功能缺失而失血身亡。如果患者已經(jīng)出血了,用藥的頻率就更高。目前,國內(nèi)乙型血友病患者唯一有效藥物就是含有凝血因子九的凝血酶原復(fù)合物。
廣深兩地缺貨已有三年
據(jù)記者了解,除北京外,河南、天津、武漢等地血友病患者都處于“無藥可用”的困境。據(jù)報道,民間組織中國血友之家負責(zé)人稱,該組織負責(zé)人以患者名義致電全國31家血友病治療中心詢問該藥儲備情況,25家治療中心明確表示缺藥。
記者走訪廣州和深圳兩地的醫(yī)療機構(gòu)發(fā)現(xiàn),凝血酶原復(fù)合物這種藥物已經(jīng)斷貨多時。廣州最早建立血友病病友會的是南方醫(yī)院。據(jù)稱,該藥斷供長達3年之久。中國血友之家廣東站深圳負責(zé)人鄭一宇女士則透露,從2007年開始,深圳的患者就已無法從正規(guī)醫(yī)院購買到這種藥物了。
深圳北大醫(yī)院血液科主任孟先生透露,以前還可以通過緊急采購方式從醫(yī)藥公司拿藥,但近期“越來越難”。
衛(wèi)計委已召集廠家尋求解決
深圳兒童醫(yī)院血液科主任李先生稱,目前唯一可行的方式就是用新鮮血漿代替藥物治療,但對心肺能力不足的病人,尤其是幼童,這種治療方式確實存在一定的風(fēng)險和副作用。鄭一宇進一步解釋稱,血漿里的凝血因子并非提純的,會引起疼痛。更重要的是新鮮血漿未經(jīng)滅活處理,感染疾?。ū?、艾滋?。╋L(fēng)險很大。
上周,省二醫(yī)血液科接治了一名乙型血友病出血患者。因為缺乏特效藥物,不得不用比較昂貴的凝血V III因子和冷沉淀等凝血物質(zhì)。南方醫(yī)院藥學(xué)部主任劉世霆則表示,“從藥學(xué)角度來看,目前替代藥物是否合適,其實還是值得考證的事情。”
據(jù)報道,衛(wèi)計委對此事高度重視,已通知相關(guān)生產(chǎn)企業(yè)到衛(wèi)計委開會,尋求解決辦法。衛(wèi)計委會積極和企業(yè)及相關(guān)部門溝通,盡快解決。
疑問
為何出現(xiàn)“藥荒”?
與甲型血友病相比,為何單單乙型血友病患者出現(xiàn)“藥荒”?
北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強介紹,甲型血友病治療藥物既有血漿來源的凝血因子八,還有基因重組凝血因子八,藥物供應(yīng)相對較多。治療乙型血友病的凝血因子九,目前只有血漿來源?;蛑亟M的凝血因子九雖已完成藥物臨床試驗,并報到國家有關(guān)部門,但尚待獲得批準。此外,趙永強說,凝血酶原復(fù)合物屬于戰(zhàn)略性藥物,不光是乙型血友病人要用,創(chuàng)傷、急救和某些婦女的產(chǎn)后大出血等都要用,更加重了這種藥的供不應(yīng)求。
孟先生介紹,因為藥物來源是新鮮血漿,因此生產(chǎn)廠家被嚴格控制,上游來源并不多。加之近期不少城市出現(xiàn)血源緊張情況,則導(dǎo)致這種藥更稀少。而“該藥近乎苛刻的生產(chǎn)條件和微薄的利潤,也無法調(diào)動生產(chǎn)廠家積極性”。張青也表示。
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