昨天,臺州的小彭終于松了口氣,再過半個月左右,患白血病的妻子小素就可以出層流病房了,小素一周前順利做了骨髓移植手術。
從今年年初開始,為了治療妻子的病,他一直在臺州、上海、北京三地之間奔波,期間經(jīng)歷了許多波折,最讓他們心驚的就是骨髓配型成功后,卻沒有做移植手術用的白舒非這一關鍵性藥物。幸好在全國各地朋友們的幫助下,闖過了這一關。
昨天,記者從省內(nèi)多家醫(yī)療機構(gòu)了解到,白舒非斷貨已經(jīng)至少半年時間。這讓許多白血病患者被迫使出各種神通尋找藥物,找不到藥的患者,則只能被迫選用副作用較大的其他治療方式。
就在9月14日,本報曾報道做心臟手術用的關鍵藥物魚精蛋白緊缺。兩個月不到,骨髓移植手術的關鍵藥物白舒非又出現(xiàn)緊缺。
為何救命藥物頻現(xiàn)緊缺?在出現(xiàn)緊缺的情況下,有沒有一個有效的應急機制?
大年三十傳來白血病噩耗
回憶起兩個月前的找藥經(jīng)歷,小彭的聲音中透出不少疲憊。他至今還記得當時聽到妻子被確診為白血病的情景。
“是年三十的時候,聽到這個消息,我們一下子都不敢相信。”小彭當時和經(jīng)過七年多愛情長跑的女友剛領了結(jié)婚證,準備在今年5月份舉辦婚禮,酒店都訂好了,沒想到遭遇如此巨變。
當家家戶戶都在放鞭炮迎接新的一年時,小彭則在到處打電話求助,希望為妻子找到最好的醫(yī)生。
過年期間,大家都沉浸在節(jié)日喜慶中,這讓打電話說病情的小彭挺尷尬,好在很快有了消息。
當天晚上,小彭單位的領導就給他聯(lián)系了上海瑞金醫(yī)院的醫(yī)生,收拾行裝后,他馬上帶著妻子趕到上海,給妻子做治療。
“治療結(jié)果還是蠻不錯的,在醫(yī)生的建議下又開始配型。瑞金醫(yī)院出面,聯(lián)系了中華骨髓庫。大概過了兩個月左右的時間,打電話來說配型配上了。”小彭說,當時剛好是5月份,是他們原定要結(jié)婚的日子。
配型成功后,在朋友的建議下,他們趕到北大人民醫(yī)院,找專家給小素做骨髓移植。上海出發(fā)前,醫(yī)生提醒小彭:移植需要一種叫白舒非的藥,這個藥目前比較緊缺,最好能夠提前儲備。
“我真沒想到藥品會那么缺。6月初,小素的病情發(fā)生變化,急轉(zhuǎn)直下,醫(yī)生說病情不適合移植,又轉(zhuǎn)院到北京市六院進行治療。”小彭說,本來滿心歡喜來移植,沒想到會發(fā)生這樣的變化,最讓他意外的是,移植用的關鍵藥品白舒非奇缺無比。
一波三折求藥路
8月底,小彭發(fā)動各方關系,開始了尋找白舒非的求藥之旅。
小彭一個在北京通訊公司上班的同學,利用工作之便,給許多人群發(fā)了消息。此后,小彭先后接到浙江、上海、北京、廣東、山西、陜西、湖南、湖北、重慶、四川等全國各地的問候電話,許多人素不相識,這讓他非常感動,遺憾的是一直沒有傳來讓他欣慰的消息。
大約過了半個多月,老家臺州傳來了一個好消息:臺州當?shù)匾患裔t(yī)院,有9支白舒非,但與醫(yī)生要求的11支還差兩只。
“我急死了,想好不容易有消息了吧,結(jié)果還不夠。余下的兩只,到底哪里有呢?”心急如焚的小彭,再次發(fā)出求救。好在最后,北大人民醫(yī)院的醫(yī)生幫他解決了問題。
“主治醫(yī)生聽說了這個事情后,根據(jù)我妻子的體重以及病情進行測算,說9支夠用了,我才放下心來。”小彭說。
經(jīng)過十多天的尋找,小彭的求藥之旅終于圓滿。
9月6日中午11點,小彭從臺州當?shù)蒯t(yī)院提走這9支救命藥,分4個盒子裝,再裝進保溫箱。9月12日,經(jīng)過和機場方面的溝通,小彭小心翼翼地抱著保溫箱,飛赴北京,給妻子帶去救命藥。
昨天,小彭暫時回到臺州老家處理工作上的事情,將妻子交給丈母娘照顧。他對未來充滿希望,醫(yī)生說手術很成功,再等半個月左右,妻子就能出艙了。下個星期,他會再次飛赴北京,照顧妻子。
“白舒非”普遍緊缺
雖然結(jié)婚前夕遭遇了這樣的變化,也有過許多波折,但是小彭和妻子終于守得云開見日出,將開始新的生活。
和小彭比起來,許多患者并沒有這么幸運。
記者從浙醫(yī)一院和省中醫(yī)院這兩家可以進形成人骨髓移植的醫(yī)院了解到,白舒非的緊缺已經(jīng)不是一兩天的事情。
“白舒非是骨髓移植中必須用到的藥,是一種抗腫瘤藥物。剛開始缺的是靜脈注射類的,接著口服類的也緊缺。省中醫(yī)院血液科副主任沈建平教授說,不久前他幫一名患者進行骨髓移植手術,該患者用的白舒非則是托朋友從香港帶回來的。
英特藥業(yè)的吳女士對白舒非的緊缺也深有同感。就在不久前,他們曾經(jīng)幫助一名心急如焚的媽媽籌集到4支白舒非,這位媽媽來自北京,需要挽救她患白血病的女兒小卓越。
”小女孩再過四天就要進行移植手術,但是卻沒有找到白舒非。我們當時庫存只有12支,聽說了她的事情后,和藥廠還有醫(yī)院等多方進行溝通,終于均出4支藥給她。“吳女士說,后來,又有許多人來尋求幫助,但是他們也無能為力,”我們僅僅是藥品流通的中間環(huán)節(jié),關鍵還在于生產(chǎn)企業(yè)。“”乙胺嘧啶“也難覓蹤影
無獨有偶,在白血病患者們?yōu)榘资娣堑教幈疾ǖ臅r候,杭州的李先生又在為一個名為乙胺嘧啶的藥到處奔波,這個藥是治療弓形蟲病的特效藥。
一個多月前,李先生的親戚突發(fā)頭痛,在當?shù)蒯t(yī)院遍尋名醫(yī)都找不到原因,后來轉(zhuǎn)院到杭州某三甲醫(yī)院,經(jīng)過檢查,發(fā)現(xiàn)是弓形蟲進入了大腦。患弓形蟲病,可能與養(yǎng)寵物或吃半生不熟的食物有關。由于時間太久,常規(guī)的治療方法已經(jīng)無效,醫(yī)生建議他去尋找一個名為乙胺嘧啶的特效藥。
乙胺嘧啶專門用來抗瘧疾和治療弓形蟲病,遺憾的是李先生尋訪許多地方都沒有該藥。通過網(wǎng)絡查詢,他發(fā)現(xiàn)國內(nèi)有十多家企業(yè)都曾經(jīng)生產(chǎn)過該藥,但是打電話過去問的結(jié)果都是不生產(chǎn)了。我省的民生藥業(yè)也在多年前生產(chǎn)過該藥,但是咨詢后,發(fā)現(xiàn)也早已停產(chǎn)。
民生藥業(yè)有關負責人昨天表示:”早就不生產(chǎn)了,生產(chǎn)批號都注銷了,如果要恢復生產(chǎn),光申請批號就需要很長時間。“
最新!醫(yī)生的平均年薪由改革前2011年的5.65萬增加到2023年的19....[詳細]