魯宜立和老伴。
在醫(yī)學上,正常人的小腸約5-7米,小于1米幾乎無法存活。62歲的魯宜立只擁有24厘米小腸,然而他至今已經存活了13個年頭。今年6月,老魯瞞著家人寫了一封信給南京12345熱線,表達捐獻器官的愿望,可年齡超過了器官捐獻的年齡上限。后來,老魯決定,身后將自己的遺體捐給南京鼓樓醫(yī)院用以醫(yī)學研究。
術后小腸只剩下了24厘米
2000年5月31日,時年49歲的魯宜立那天午飯后,照例趴在辦公桌上午休,突然感到劇烈的腹痛,痛到整個人縮成一團。同事嚇壞了,趕忙把他送到鼓樓醫(yī)院急診。
醫(yī)生看了老魯的癥狀進行了相應的檢查,最終剖腹探查,病因是腸動脈血栓引起的小腸廣泛壞死,這在鼓樓醫(yī)院還是首例病人。醫(yī)生告訴老魯的妻子王家珍,患者小腸廣泛壞死,需要大面積切除。在醫(yī)學上,小腸小于100厘米,人就無法存活。但醫(yī)生會盡力而為,至于手術后的效果,就只能聽天由命了。
在醫(yī)護團隊的努力下,老魯挺過了手術關。術后魯宜立的小腸僅剩下24厘米,成了一名醫(yī)學上的“無腸人”.魯宜立生命力異乎常人地頑強,正當醫(yī)生和家人都擔心他抗不過去時,術后第二天早晨,他便清醒過來了;又過了兩天,老魯的病情竟慢慢穩(wěn)定了下來,從ICU轉回了普通病房,連醫(yī)生都表示難以置信。
老伴成了他的專職護士
手術后的兩個多月,魯宜立一直住院接受營養(yǎng)治療,在家人和醫(yī)護人員的鼓勵下,也漸漸樹立起了戰(zhàn)勝病魔的決心。其實這時候,魯宜立已經被病魔折磨得“脫了相”,由之前的138斤瘦到了60斤,皮包骨頭的他根本不敢照鏡子,也排斥見人,整天吵著要出院回家。
更加嚴重的是經濟問題,那時候俗稱“三升袋”的營養(yǎng)液是全自費項目,一年下來需要8-10萬元,加上之前手術的費用,對于一個普通家庭來說是難以承受的。看著日日如流水的花費,王家珍愁眉不展。當王家珍忐忑不安地把出院的想法告訴老魯的管床護士時,小護士握著她的手說:“阿姨,您不要擔心,注射并不難,我來教您。”之后連續(xù)幾個晚上下班后,小單護士都會留下來手把手地教王家珍如何配藥、穿刺和注射。
從2000年開始直到2004年,每天都是王家珍為魯宜立穿刺、掛營養(yǎng)液,從最初的笨手笨腳,扎幾針才能成功,到現在幾秒鐘,又快又準,老魯笑稱,老伴已經有了資深護士的水準。
新的醫(yī)療方法能延長壽命
一般來說,超短腸的患者壽命都不會太長,因為單純依靠腸外攝取營養(yǎng),久而久之會引起肝臟衰竭、敗血癥等危及生命。所以,魯宜立要想繼續(xù)維持生命、提高生活質量,必須設法實施腸內營養(yǎng)。
雖然魯宜立已經出院,但是鼓樓醫(yī)院肝膽外科的周建新主任心理還一直記掛著他。在一次國際學術會議上,周主任遇到了自己的好友、當時剛從美國麻省總院學成歸國的南京軍區(qū)總院普外科任建安教授。任建安教授便主動聯系到了老魯,向他介紹了國外的“腸康復治療”方法,并給他看視頻,教他自己進行鼻飼營養(yǎng),這樣就可以擺脫三升袋,延長壽命,只是這必須承受常人難以想象的痛苦。
魯宜立說,還記得第一次穿胃管時,管子一進去,他就劇烈的惡心、干嘔,痛苦地鼻涕、眼淚直流。然而,現在他已經可以自己熟練地十幾秒鐘完成穿胃管、鼻飼營養(yǎng)的整個過程。
他決定捐贈遺體做研究
從發(fā)病至今,只有24厘米小腸的魯宜立已經存活了13個年頭,用他的話說,最苦最難的日子都挺了過來,如今營養(yǎng)液已經納入醫(yī)保報銷范圍之內,每年只需要花費1萬多元。老魯也基本可以生活自理。
鼓樓醫(yī)院肝膽外科的**醫(yī)生是跟蹤魯宜立病情時間最久的醫(yī)生。老魯能生存到現在,也讓**好奇不已。去年,**特意為魯宜立做了一個全面的身體檢查,發(fā)現他的小腸雖然只有24厘米,但是腸絨毛以及能吸收營養(yǎng)的腸道有效體積大大超過常人,起到了遠遠超過24厘米小腸的實際作用,這在醫(yī)學上也是謎。
如今,老魯的病情漸漸地穩(wěn)定了下來,便總想著該如何感恩和回饋,“送錢送禮都不要,因為他們總說,你活著就是對我們最大的感謝!后來我想,既然我是醫(yī)生眼里的一個謎,那么我就把遺體捐獻出來給他們研究,以后好幫助和我一樣的病人。”老魯說,這十幾年來,鼓樓醫(yī)院肝膽外科的醫(yī)護人員給予了自己太多的關愛和感動,已經不僅僅是普通的醫(yī)生和患者之間的關系,而是升華成為一種朋友甚至親人之間的深厚情誼。
醫(yī)師節(jié)本身是好的,希望不要成為形式,更成為醫(yī)生的一種負擔,各地醫(yī)院為了迎接...[詳細]