資訊|論壇|病例

搜索

首頁(yè) 醫(yī)學(xué)論壇 專業(yè)文章 醫(yī)學(xué)進(jìn)展 簽約作者 病例中心 快問(wèn)診所 愛(ài)醫(yī)培訓(xùn) 醫(yī)學(xué)考試 在線題庫(kù) 醫(yī)學(xué)會(huì)議

您所在的位置:首頁(yè) > 醫(yī)視角 > 腦癱患者成長(zhǎng)為計(jì)算機(jī)博士

腦癱患者成長(zhǎng)為計(jì)算機(jī)博士

2013-03-27 14:44 閱讀:1375 來(lái)源:中國(guó)青年報(bào) 作者:網(wǎng)* 責(zé)任編輯:網(wǎng)絡(luò)
[導(dǎo)讀] "我有抑郁癥,所以就去死一死,沒(méi)什么重要原因,大家不必在意我的離開(kāi)。拜拜啦。"今年的3月18日,是南京女大學(xué)生"走飯"發(fā)出微博遺言、在宿舍自縊的一周年。當(dāng)張大奎在宿舍看到紀(jì)念她的微博時(shí),他抬起并不靈活的雙手,敲下了四個(gè)字:"努力活著。"這個(gè)從不到兩

 "我有抑郁癥,所以就去死一死,沒(méi)什么重要原因,大家不必在意我的離開(kāi)。拜拜啦。"今年的3月18日,是南京女大學(xué)生"走飯"發(fā)出微博遺言、在宿舍自縊的一周年。當(dāng)張大奎在宿舍看到紀(jì)念她的微博時(shí),他抬起并不靈活的雙手,敲下了四個(gè)字:"努力活著。"這個(gè)從不到兩歲起被診斷為腦癱的青年,曾經(jīng)也是離絕望最近的人,如今,他是計(jì)算機(jī)博士。

咱可不能穿新鞋,走老路
咖啡色的條紋襯衫,深藍(lán)牛仔褲,張大奎身體略有些傾斜地打開(kāi)了門。
單間宿舍里,淺藍(lán)小花的被套、藍(lán)綠相間的床單都鋪得很平整。張大奎笑著說(shuō):"我奶奶給我講,你要把被子疊好,別人來(lái)看你的時(shí)候就會(huì)說(shuō):'哎呀這小孩走路走不好,被子疊得還挺好。'"
1981年,張大奎出生在河南焦作的一個(gè)農(nóng)民家庭。一次高燒,鄉(xiāng)下有限的治療條件導(dǎo)致了嚴(yán)重的后遺癥。父母把他抱到北京來(lái)求醫(yī),卻得到了一個(gè)令人心碎的回答:"核黃疸后遺癥",俗稱小腦癱瘓。
到6歲時(shí),他還只會(huì)在地上爬,根本無(wú)法獨(dú)自站立。"這種病的主要表現(xiàn)是運(yùn)動(dòng)平衡、肌肉協(xié)調(diào)等功能有較大障礙。醫(yī)生告訴我爸媽,在醫(yī)學(xué)上沒(méi)有好的治療方案,唯一的方法是自己鍛煉,恢復(fù)部分身體機(jī)能,達(dá)到自理。"
沒(méi)有任何康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),也不知道去哪里求助,但張家沒(méi)有放棄。
一開(kāi)始,張大奎的爸媽在兩棵大樹(shù)間綁上了兩根竹竿。從烈日炎炎到漫天飄雪,年幼的張大奎雙臂架著竹竿挪來(lái)挪去,有時(shí)候哭著還繼續(xù)"走".幾年后,雙臂磨厚了,他終于可以用雙臂"走"了。
但一個(gè)年輕人的天地,不可能永遠(yuǎn)在兩棵樹(shù)之間。突然有一天,竹竿被換成了粗繩子,"竹竿是硬的,可以完全依靠;但繩子就不一樣了".他很不適應(yīng),經(jīng)常是走到一半就雙膝跪倒,"膝蓋不知道磕破了多少次".
在張大奎摔倒的時(shí)候,爸媽很少伸手扶。"自己想辦法站起來(lái)"是他們的口頭禪。終于有一天,再摔跪在地上的時(shí)候,孩子沒(méi)有感到膝蓋疼,還馬上爬了起來(lái)。
到了9歲,張大奎創(chuàng)造了第一個(gè)奇跡:他能拄著拐杖走路了。
"說(shuō)實(shí)話,當(dāng)時(shí)我很恨父母對(duì)我的'狠心',但現(xiàn)在我非常感激父母當(dāng)年的良苦用心,也特別體諒為人父母內(nèi)心的掙扎。更慶幸的是,父母沒(méi)有放棄我的教育。"
從小學(xué)開(kāi)始,這個(gè)孩子上課時(shí)不敢多喝水,怕上廁所的時(shí)候麻煩別人;在別的孩子追跑的時(shí)候,他只能孤獨(dú)地坐在座位上。"我不聰明,身體也不方便,很少出去活動(dòng)或玩耍,這也讓我有了更多的空閑時(shí)間,那我就多花些時(shí)間學(xué)習(xí)".
他能穿得起的只有十幾塊錢的軍用膠鞋。"腳在地上拖來(lái)拖去,所以每個(gè)月基本上要磨壞兩雙膠鞋。"
父親每次為他穿上新鞋子的時(shí)候,都會(huì)說(shuō)一句:"奎,咱可不能穿新鞋,走老路。""當(dāng)年我并不理解這句話的含義,但若干年后,每當(dāng)我有了新鞋時(shí),我都會(huì)學(xué)著父親的口氣對(duì)自己說(shuō):'咱可不能穿新鞋,走老路!'"
"沒(méi)有你們想象中那么困難"
"現(xiàn)在很多人看問(wèn)題都很喜歡'一刀切',認(rèn)為我很厲害,但我就是做自己能做的和該做的,一步一步走過(guò)來(lái)的,沒(méi)有你們想象中的那么困難。"白色的書(shū)桌上,攤開(kāi)的是張大奎正在學(xué)習(xí)的英文課本,旁邊放著幾只專門用來(lái)練字的熒光筆。他寫的字很大,有專門練字的本子。"如果字太小,我掌握不了那框架,就寫歪了。"
講話時(shí)的張大奎還會(huì)加上手勢(shì),語(yǔ)速一快就會(huì)有點(diǎn)口齒不清,不一會(huì)兒額頭上就出了薄薄一層汗。小毛巾就捏在手里,時(shí)不時(shí)地需要擦一下。"這么多年來(lái),雖然心理和身體方面成熟了很多,也參加了無(wú)數(shù)的考試,但每次考試都是不小的挑戰(zhàn)。畢竟我要付出常人數(shù)倍的努力,還不一定得到一樣的成績(jī)。"
2002年,張大奎頂著極大的壓力參加了高考。"當(dāng)時(shí)頭上的汗不斷落在試卷上,大部分試卷都被汗水浸透了。一場(chǎng)考試下來(lái),兩條帶進(jìn)去的干毛巾都像剛從水里撈出來(lái)一樣。我寫字也沒(méi)辦法快起來(lái),字體會(huì)因?yàn)槭直垲澏逗芰什?。汗跡墨跡混在一起,卷面很不清楚。"
他選擇了當(dāng)?shù)匾凰褶k大專院校--黃河科技學(xué)院。"當(dāng)年我參加高考的時(shí)候,絕大多數(shù)公辦大學(xué)都不愿意接受殘疾人,我的選擇余地很小?,F(xiàn)在想來(lái),很感激母校愿意接收我。"
大??飚厴I(yè)的時(shí)候,他面臨了一次至關(guān)重要的選擇:是繼續(xù)讀書(shū),還是就此結(jié)束?
"我當(dāng)時(shí)看不到繼續(xù)讀書(shū)的希望。"張大奎回憶說(shuō),"因?yàn)椴簧偕眢w健全的名校畢業(yè)生都找不到工作,更何況我的身體條件還是這樣?但父母知道我的想法后,既引導(dǎo)我,又逼迫我,讓我繼續(xù)讀書(shū)。為了不讓他們失望,我在專升本考試的前半年,都把自己關(guān)在宿舍里沒(méi)日沒(méi)夜地復(fù)習(xí),連一日三餐都請(qǐng)同學(xué)從食堂帶回來(lái)。"
2006年,他考入河南理工大學(xué)計(jì)算機(jī)學(xué)院,并在那里讀完了研究生。"河南理工大學(xué)是改變我一生命運(yùn)的地方。他們能夠接受一個(gè)殘疾人入學(xué)??疾r(shí),河南理工大學(xué)還把輔導(dǎo)員辦公室讓給了我,因?yàn)槲液茈y去搶占座位。"
2011年,張大奎決定考博。"但理想和現(xiàn)實(shí)是有差距的,尤其像我這種情況。"
他給相關(guān)領(lǐng)域的博導(dǎo)們發(fā)了不少郵件,但是大部分教授在得知大奎的身體狀況后,都選擇了沉默或是拒絕。最嚴(yán)重的時(shí)候,他整夜整夜地失眠,也曾想過(guò)要放棄。但他曾對(duì)自己說(shuō)過(guò):"絕望也是種醒悟和升華。"
終于,他收到了唯一一封回信,它來(lái)自北京理工大學(xué)計(jì)算機(jī)學(xué)院樊孝忠教授:"你可以考我的博士,但是我不會(huì)給你任何特殊的優(yōu)待,不會(huì)透露任何關(guān)于考試的信息,能不能考上,完全要靠你自己。"
這對(duì)絕望中的張大奎來(lái)說(shuō),是抓住的最后一根稻草。
那一年冬天,他坐在輪椅上的身影,震驚了整個(gè)筆試考場(chǎng)。博士生面試那天,樊孝忠教授第一次見(jiàn)到張大奎。他在樓道里滑倒了,等大家發(fā)現(xiàn)的時(shí)候,他已經(jīng)在努力地爬起來(lái)。"很自強(qiáng),看起來(lái)似乎已經(jīng)是習(xí)慣。自己能做的,即使朋友能幫,他也要自己盡力去做。"
最后,3個(gè)學(xué)生達(dá)到了錄取標(biāo)準(zhǔn),但樊孝忠只有兩個(gè)名額。"考慮到張大奎的身體情況,我擔(dān)心其他老師會(huì)不要,所以我就把另一個(gè)學(xué)生推薦給了其他老師,把他留在我身邊。"
"張大奎SYTLE":我到世界就是為了帶來(lái)不同
研究生樓下放著一個(gè)暗紅色略顯舊的小三輪,那是張大奎的"專車".他可以騎著他的小三輪去想去的地方,雖然吃力,卻讓他的行動(dòng)自由了很多。
十八歲時(shí),他才學(xué)會(huì)了騎人力三輪車。當(dāng)時(shí)他對(duì)自己的評(píng)價(jià)是:"我終于實(shí)現(xiàn)了夢(mèng)想--像別人一樣正常行走、生活自理!"
"自己一個(gè)人呆久了會(huì)很煩悶,我可以騎個(gè)車出去。騎車是給自己一個(gè)思考時(shí)間,自己必須孤獨(dú)地去面對(duì)那段路程。"他指了指三輪,又抬手用小毛巾擦了擦汗。
"孤獨(dú)可不是寂寞啊。"這個(gè)略有點(diǎn)斜肩的大男孩笑著說(shuō)。
他宿舍墻上掛的書(shū)法頗為別致:"何事驚慌".這是張大奎從電視里聽(tīng)到的話,請(qǐng)同學(xué)寫了送他。"我老是感覺(jué)自己慌慌張張的,以前還很自卑,現(xiàn)在心態(tài)要好很多了。"
"其實(shí),我沒(méi)你們想象中的那樣強(qiáng)大。更多的時(shí)候是生活一步一步把我逼向死角,于是我只能做著自己應(yīng)該做和可以做的事情。等挺過(guò)去了,稱贊我的人只是看到了結(jié)果,過(guò)程的無(wú)奈只有我自己知道。"他說(shuō)得坦然。他總結(jié)說(shuō):"情緒高昂時(shí)把事做好,低潮時(shí)把人做好。"
他很喜歡喬布斯在斯坦福大學(xué)演講的一句話:"你無(wú)法預(yù)先把未來(lái)的點(diǎn)點(diǎn)滴滴串連起來(lái);只有在經(jīng)歷過(guò)后,你才明白那些點(diǎn)點(diǎn)滴滴是如何串在一起的。所以你得相信,眼前經(jīng)歷的種種,都會(huì)串連成你的未來(lái)。"
"沒(méi)人能保證你的未來(lái),但你現(xiàn)在的所作所為必將構(gòu)成你的未來(lái),想改變未來(lái),請(qǐng)從現(xiàn)在開(kāi)始做起。焦慮沒(méi)有任何幫助,行動(dòng)才能改變現(xiàn)狀。"張大奎說(shuō)。
"說(shuō)實(shí)話,作為一個(gè)殘疾孩子,心底的自卑是難以啟齒的。"張大奎坦言,就在一年前,他最怕的還是別人獵奇的眼神。但現(xiàn)在,他已經(jīng)能夠自信地說(shuō)出下面這段話:
"我就是天生與眾不同的,我走路特別,說(shuō)話特別,寫字特別,這就是我張大奎的style.我值得被看到和聽(tīng)到。我來(lái)到這個(gè)世界,就是為了給這個(gè)世界帶來(lái)一些不同。我要告訴人們,原來(lái)人在這樣的生存狀態(tài)下,還可以這樣不卑不亢地活著;原來(lái)一個(gè)生命可以用如此與眾不同的方式,觸動(dòng)世人的視覺(jué)和聽(tīng)覺(jué)。"

分享到:
  版權(quán)聲明:

  本站所注明來(lái)源為"愛(ài)愛(ài)醫(yī)"的文章,版權(quán)歸作者與本站共同所有,非經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載。

  本站所有轉(zhuǎn)載文章系出于傳遞更多信息之目的,且明確注明來(lái)源和作者,不希望被轉(zhuǎn)載的媒體或個(gè)人可與我們

  聯(lián)系z(mì)lzs@120.net,我們將立即進(jìn)行刪除處理

意見(jiàn)反饋 關(guān)于我們 隱私保護(hù) 版權(quán)聲明 友情鏈接 聯(lián)系我們

Copyright 2002-2024 Iiyi.Com All Rights Reserved