昨天晚上，杭州的趙先生看著熟睡中的兒子，心理既欣慰又擔(dān)心。

    兒子3歲時被確診為乙型血友病的重型患者，在浙大附屬兒童醫(yī)院接受正規(guī)治療，目前能像正常孩子一樣生活，全靠每年130多瓶凝血酶原復(fù)合物（俗稱“九因子復(fù)合物”，文內(nèi)簡稱“九因子”）支撐。

    但是從上個月開始，該藥在杭州各大醫(yī)院都出現(xiàn)緊缺情況。雖然現(xiàn)在他已經(jīng)準(zhǔn)備了20多瓶，但如果緊張情況不能緩解，他實在不知道該怎么辦。

    今年8月份，本報曾報道了貴州關(guān)停絕大部分血漿站后可能導(dǎo)致血友病患者缺藥的擔(dān)憂，因為血友病患者藥物來源主要是血漿?，F(xiàn)在這個結(jié)果顯現(xiàn)，而且持續(xù)“發(fā)酵”，令不少血友病患者擔(dān)憂。

    事件①

    跑遍杭城醫(yī)院買不到“九因子”

    趙先生最先發(fā)現(xiàn)不對勁的是在兒子3歲半時，偶然一次，兒子咬破舌頭，結(jié)果流血不止。檢查結(jié)果顯示兒子是乙型血友病患者。

    此后的日常生活中，趙先生需特別提防兒子割破手指頭等流血情況的發(fā)生。

    但意外經(jīng)常發(fā)生。兒子在6歲半時，不小心扭傷了腳，趙先生就用云南白藥噴霧劑給他消腫，沒想到腫不但沒有消，反而越來越大，兒子還一個勁地喊痛。他馬上帶兒子到省兒童醫(yī)院找到血液科徐衛(wèi)群副主任醫(yī)師。

    “徐醫(yī)生叫我不要用云南白藥，因為關(guān)節(jié)腫脹是關(guān)節(jié)出血了，需立即輸凝血因子，這時用云南白藥等活血藥物會加重出血。”趙先生恍然大悟，兒子經(jīng)常喊關(guān)節(jié)痛，原來都是血友病引起的。

    在徐醫(yī)生的精心治療下，兒子的情況逐漸好轉(zhuǎn)，基本上每星期輸兩瓶以上九因子，一年大約要130多瓶?，F(xiàn)在兒子情況控制得不錯，在學(xué)校里正常上課，只是在和同學(xué)們玩耍時需特別注意。

    但是從上個月月底，趙先生又開始擔(dān)憂，因為他跑遍杭州各家醫(yī)院，發(fā)現(xiàn)九因子非常緊缺。

    “我?guī)缀趺總€月月初會給兒子備下個月的藥，有時候杭州本地買不到，就會打電話給福建、北京、上海等地的病友，讓他們幫我買藥。但是這幾個月這些地方的病友也表示很緊張。”趙先生說，他當(dāng)時急死了，跑遍杭州各家醫(yī)院，情況都不樂觀，因為目前情況下，醫(yī)院的備貨只給情況危急的病人使用，輕易不賣。萬般焦急中，他接到一個病友電話。

    這名病友告訴他，有私人賣藥，不過價格要比醫(yī)院貴，而且不能醫(yī)保報銷。“貴是其次，最擔(dān)心藥不是真的，又擔(dān)心錯過這次就沒有藥了。”趙先生在兩難中最終還是一氣買了20瓶，花了5800多元錢，每瓶比醫(yī)院貴30多元。

    好在最終驗明藥是真的，不過對方的一句話，讓趙先生再次陷入擔(dān)憂，因為賣藥的人說，下個月有沒有他也不敢保證。

    事件②

    浙江病友給河南病友千里送藥

    今年九因子全國范圍缺貨，浙江一名病友還做了一件讓河南病友感到暖心的事情。

    12月初，河南一個名叫邢連春的乙型血友病患者因意外摔跤，腿上破皮滲血，由于缺少九因子，一直臥床不能行動，當(dāng)?shù)孛襟w知道后，發(fā)出挽救他生命的呼吁。

    聽到這個消息后，浙江的病友小陳馬上給河南血友病聯(lián)誼會會長馮紅梅打了一個電話：“馮阿姨，我現(xiàn)在身邊還有10多瓶九因子，可以分兩瓶給小邢。”

    原來，小陳2007年在開封讀書時曾意外摔跤，流血不止。他馬上給馮紅梅打電話求助，馮紅梅開了十多個小時的車趕到開封，給小陳送去救命藥。

    小陳一直記著這份恩情。如今當(dāng)河南患者出現(xiàn)困難時，他及時伸出援手，一周前，將藥送到邢連春手里。

    提起這件事，昨天，小陳對記者說：“我也是一名血友病患者，知道沒有藥的痛苦，大家能幫一點是一點。目前我還暫時用不到這個藥，就送給他用吧。”

    小陳說，目前全國血友病之家已經(jīng)聯(lián)合全國各地患者，聯(lián)名給衛(wèi)計委寫信，希望有關(guān)部門能夠重視這個問題，解決乙型血友病患者用藥難問題，他相信會有好消息傳出來的。